Для многих синдром Туретта — это не что иное, как выкрикивание неуместных слов и фраз, в том числе ненормативной лексики. Знаменитости и даже политики прибегали к этому недугу, чтобы снять напряжение в неловкой ситуации или оправдать свои необдуманные вспышки гнева. Многие же из нас хихикали или смеялись, не придавая особого значения состоянию Туретта и людям, которых эта болезнь затронула.
Но могут ли шутки и пренебрежительный юмор создать атмосферу, в которой стигматизация и дискриминация терпимы и даже разрешены?
Изображение: Antonio Guillem Fernández/Alamy Stock Photo
В своём недавнем исследовании специалисты из Оксфордского Университета и Университета Западного Онтарио решили выяснить, испытывают ли люди с синдромом Туретта стигматизацию и как это влияет на их жизнь. Учёные использовали онлайн-опрос, в котором приняли участие люди с синдромом Туретта из Великобритании, 20 из которых эксперты опросили более подробно.
Участники опроса подчеркнули, что шутки об их состоянии, возможно непреднамеренно использовались в качестве оружия против них и способствовали тому, что синдром не воспринимался всерьёз, оставляя некоторых из них незащищёнными перед лицом дискриминации. Многие участники подчеркнули, что их никогда не считали теми, кто имеет право на гибкий график работы, несмотря на их инвалидность. Другие отметили, что у них никогда не было дополнительного времени для экзаменов или продления школьных заданий. Один же из участников, рассказывая о школьных годах, поведал о том, как его родителей вызвали в школу:
«Они [учителя] говорили: «Либо вы заберёте своего ребёнка из школы и он будет обучаться опционально, числясь и сдавая у нас экзамены, либо вообще забирайте его».»
Участники также считали, что СМИ, сосредотачиваясь только на ругани, высмеивают и упрощают это состояние. Один участник описал это так:
Неправильно понятое состояние
Однако отличительной чертой этого состояния на самом деле являются тики (внезапные подёргивания, вызывающие непроизвольные движения тела) и звуки. Выраженность тиков может быть разной. Некоторые из них могут быть незаметными, но другие могут быть болезненными и изнурительными, затрудняя повседневную жизнь.
Многие люди с синдромом Туретта также имеют другие проблемы, такие как синдром дефицита внимания с гиперактивностью и обсессивно-компульсивное расстройство, которые могут ещё сильнее влиять на их самочувствие. Несмотря на эти трудности, участники исследования заявили, что изображения и шутки в СМИ об этом заболевании способствовали восприятию людьми болезни Туретта как «недоинвалидности», не заслуживающей поддержки, которую могут получать другие люди с ограниченными возможностями. Так, один участник сказал:
Многие участники также считали, что издевательства и упрощение этого состояния привели к неадекватному медицинскому обслуживанию, в том числе неопытным врачам-терапевтам, которые не смогли распознать ключевые симптомы заболевания, что сделало процесс их направления к адекватным специалистам излишне долгим и сложным. Один из респондентов вспомнил, что ему приходилось несколько раз ходить к врачу:
Изображение: brinkstock/Alamy Stock Photo
Другие говорили об отсутствии специализированных услуг, в том числе о непоследовательных советах врача. Это несоответствие может быть связано с тем, что Национальный институт здравоохранения и повышения квалификации Великобритании (NICE) не выпустил руководящих принципов лечения болезни Туретта. Врачи-терапевты полагаются на рекомендации NICE, чтобы рекомендовать наиболее подходящие и современные методы лечения и ухода при определённых состояниях. Отсутствие этих рекомендаций может отражать недостаточное внимание, уделяемое этому заболеванию, по сравнению с другими видами инвалидности, к которым относятся более серьёзно.
И это на примере достаточно развитой Британии, что уж говорить о странах бывшего Советского Союза, где всё куда более печально. Поэтому, если к синдрому Туретта по-прежнему относиться как к шутке, проблемы, с которыми люди сталкиваются в повседневной жизни, сохранятся. Так что пора уже начать куда серьёзнее относиться к синдрому Туретта.